Wenn das eigene Kind Down-Syndrom hat

00:00:01: Hier dreht sich alles um die wichtigste, chaotischste und vermutlich schönste Rolle unseres Lebens.

00:00:13: Willkommen zu ... In unserem Podcast reden wir über Geschichten aus dem echten Leben Unperfekten, laut und wunderbar.

00:00:23: Ich bin Regina Visocchi, die Mama von zwei Jungs und einem Mädchen.

00:00:27: Schnappt ihr in Kaffee und hört rein?

00:00:29: Donau-Dreifem präsentiert Die Mama Von der Podcast rund um die Family.

00:00:35: Heute bei mir ist die Mama Von Noa, Ida und Romy.

00:00:38: Herzlich willkommen!

00:00:40: Vielen Dank.

00:00:40: Hallo

00:00:42: Du hast genauso wie ich ein besonderes Kind insgesamt drei eines davon besonders

00:00:48: Genau.

00:00:48: Der Noa ist sieben Jahre alt und hat das Down-Syndrom, so wie mein kleiner Louis.

00:00:53: Wie habt ihr denn davon erfahren, dass er ein Kind mit Down-syndrom bekommt?

00:00:58: Wir haben es nach der Geburt erfahren und es war dann erst mal eine Theorie, daß er das vielleicht haben könnte und wir mussten dann noch ein bisschen warten.

00:01:08: Dann wurde sein Blut untersucht ob er wirklich das Downsyndrome hatte oder nicht und es wurde dann bestätigt Und das war für uns schon eine große Überraschung.

00:01:18: Hattest du vorher irgendwelche Untersuchungen in die Richtung machen lassen?

00:01:22: Nein, wir haben das nicht getestet.

00:01:25: Ich würde auch nie eine Entscheidung treffen wollen und ich finde immer die Frage was machst Du mit einem auffälligen Ergebnis.

00:01:33: Finde ich schon krass!

00:01:35: dürfen wir sowas entscheiden.

00:01:37: Ich weiß es nicht, ich finde das ganz schwierig und Wir haben uns eben entschieden, wir wollen dieses Kind haben Und egal wer zu uns kommt der wird einfach lieb gehabt und ist dann richtig so.

00:01:48: bei uns

00:01:49: Bei uns war's ja auch so, ich hatte vorher ein paar Tests machen lassen keine großen wo du wirklich jede Kleinigkeit sehen kannst.

00:01:58: Aber bei mir war alles komplett unauffällig.

00:02:01: oder wir haben uns immer gesagt wie machen diese tests damit wir uns darauf vorbereiten können, wenn irgendwas auffällig wäre.

00:02:09: Dann war es bei uns auch so eben nach der Geburt fünf Stunden nach der geburt hieß es oh das könnte da was sein.

00:02:16: und wir haben dann auch diese Woche oder so drauf gewartet bis die Blutergebnisse kamen.

00:02:20: die waren ganz furchtbar weil sie mir ja auch das Kind denn direkt nach der gebot weggenommen haben um zu gucken was er noch alles hat für Probleme weil die Kinder haben ja oft Herzprobleme.

00:02:33: Wie hast du die Zeit erlebt, als du es erfahren hast oder bevor der richtigen hundertprozentigen Diagnose?

00:02:42: Also für mich war das allerschwierigste dass ich nur nach der Geburt nicht gesehen habe.

00:02:46: Es ist immer noch schwierig weil er dann in der Kinderklinik war und ich hatte so Angst.

00:02:51: Und wenn man da liegt und der Bauch ist plötzlich leer und du weißt gar nicht wie dein Kind aussieht Und das ist ja auch so, dass du diese Schwangerschaft so gewartet hast auf diesen Tag.

00:03:03: Wenn du endlich dein Baby halten kannst und dann ist es irgendwie nicht da und irgendwie doch... ...und dann kam der Arzt zu mir und hat gesagt Ja die Wahrscheinlichkeit, dass nur das Down-Syndromat besteht zu fünfzig Prozent und das hat mich schon sehr umgehauen.

00:03:22: Das Schlimmste war immer, dass ich ihn nicht sehen konnte.

00:03:26: Dann hat's auch viele Stunden gedauert bis sich In die Kinderklinik konnte, um nach ihm zu schauen.

00:03:33: Und dieser Tag war unendlich lang!

00:03:36: Es waren acht Stunden und als ich ihn dann gesehen habe... Da war einfach nur so viel Liebe.

00:03:44: Und

00:03:45: all seinen Schläuchen und Kabeln und dann war ich einfach nur die Mama, die gerade ihr Baby geboren hat und alles andere war egal.

00:03:57: Ich liebe ihn auch von diesem Tag an, auch so unendlich.

00:04:00: Und eine Behinderung ändert auch nichts daran und die nicht den Wert des Menschen.

00:04:09: Ja uns auch nicht das Gefühl.

00:04:11: also ich bin im Endeffekt auch super froh dass wir es nicht vorher erfahren haben weil ich glaube diese neun Monate wären die absolute Hölle gewesen.

00:04:19: ja

00:04:20: wenn du nicht weißt was auf dich zukommt und ich war auch so unwissend deshalb habe ich mir auch so viele Sorgen gemacht Aber wenn du das Kind dann im Arm hast und siehst, es ist einfach ein ganz normales kleines

00:04:31: Kind.

00:04:33: Dann sind die Sorgen vielleicht nicht wie weggeblasen aber all diese Ängste.

00:04:39: Was mag denn da kommen?

00:04:40: Und diese Vorstellungen, die man hat, die sind ja dann irgendwie doch schneller verflogen.

00:04:47: also glaube ich.

00:04:49: Absolut!

00:04:50: Also ich finde auch dieses Down-Syndrom immer so eine Art Schreckgespenst.

00:04:55: Ja

00:04:55: total.

00:04:56: Und wenn die Leute das Wort hören, dann denken sie jetzt oh Gott und ich könnte das nicht.

00:05:01: Also bei dem Satz kriege ich ja auch

00:05:02: die Krise.

00:05:04: Den

00:05:04: hasse ich.

00:05:05: Ich sage so wie es ist.

00:05:06: Ich hasse diesen Satz.

00:05:07: Ich finde das so

00:05:07: schlimm.

00:05:08: Ja.

00:05:09: Und ich denke immer naja was ist hier einfach nur mein Kind?

00:05:12: Richtig!

00:05:13: Ich habe letztens von einer Frau, die mit Inklusion und so zu tun hat, die war bei uns Zuhause und hat sich mit uns unterhalten alle möglichen Fragen beantwortet Und sie hat gesagt, wir wären eine der wenigen Familien die alle drei Kinder ganz normal gleich behandeln.

00:05:32: Ich habe euch letztens besucht und ich fand das genauso.

00:05:35: Es sieht mir tatsächlich – ich meine, ich kenne jetzt nicht hundert Millionen Familien, denen Kinder mit Down syndrome haben!

00:05:43: Aber ein Paar hat mich ja schon kennengelernt und bei euch ist es auch einfach alle drei so völlig normal den Unterschied merken, wenn du es nicht an seinen Augen sehen würdest.

00:05:56: Absolut!

00:05:56: Ja

00:05:57: also

00:05:58: ich denke auch gar nicht darüber nach dass er das hat.

00:06:00: Ja so geht's mir auch.

00:06:02: Weil er ist einfach mein Kind und ich bin so stolz auf ihn was er alles schafft.

00:06:07: Und wenn ich ihn anguckt denke ich immer wow Du bist so toll wie du bist und wie du so durchs Leben gehst.

00:06:13: und Er nimmt ja auch irgendwie ja er nimmt alles so recht entspannt und Ich bewundere das weil er sagt immer ich schaffe das Mama Und er sagt ganz oft, mach dir keine Sorgen.

00:06:25: Nein wirklich?

00:06:26: Oh mega!

00:06:28: Ich finde das so toll weil er beobachtet mich immer genau und sieht immer wenn ich nachdenklich bin und er sagt mir so oft Mama macht dir keine Sorge.

00:06:37: und ich denke immer ja du hast recht aber Mamas machen sich halt Sorgen.

00:06:41: Ja das stimmt

00:06:43: Aber dafür brauchst auch keinen Down Syndrome Das stimmt.

00:06:46: Aber machst Du dir um ihn mehr Sorgen als um die anderen zwei?

00:06:51: Nee

00:06:52: Eigentlich nicht.

00:06:53: Ich mache mir Sorgen, dass ich irgendwie sterben könnte und dass ich nicht mehr für ihn kämpfen kann weil manchmal muss man das irgendwie auch Und ich habe Angst Ja, dass sich nicht gut auf ihn aufpassen kann Weil es immer gemeine andere Menschen gibt die's nicht gut mit ihm

00:07:10: meinen.

00:07:12: Ich möchte meine drei Kinder gerne beschützen und bei ihm ist dieses Beschützten noch ein bisschen stärker.

00:07:19: Und wenn das nur ein anderes Kind ist, was irgendwie sagt.

00:07:22: Hey!

00:07:22: Was hat der oder so?

00:07:25: Dann trifft es mich sehr und dann möchte ich einfach gerne für ihn da

00:07:30: sein.".

00:07:31: Das verstehe ich absolut.

00:07:33: bei mir waren die Sorgen schon vielleicht auch noch ein bisschen mehr weil Louis hatte ja auch nach der Geburt ein paar Sachen den Herzfehler jetzt keinen der typischen ganz schlimmen Herzfehle.

00:07:46: wir konnten warten bis er vier war, bis er operiert werden musste.

00:07:50: Super!

00:07:52: Aber er hatte dann auch am Kopf die Platten zusammengewachsen, die ja eigentlich normalerweise nach der Geburt noch verschiebbar sind.

00:08:01: Das mussten wir auch machen lassen schon mit neun Monaten.

00:08:05: Das heißt ich habe das vorher von den anderen zwei Kindern nicht gekannt dass man sich solche Sorgen machen kann wenn es um medizinische Sachen gibt.

00:08:14: Ich meine Das mit seinem Kopf und so, das hätte jedes andere Kind auch haben können.

00:08:18: Es ist nichts was mit Down-Syndrom oder so zu tun hat.

00:08:22: aber da dachte ich schon es hat mich schon noch mal mehr umgehauen wenn du dein Kind dann einen OPE geben musst.

00:08:29: Ja das ist furchtbar.

00:08:30: also wir haben das leider auch erlebt und dieses erste Jahr von nur war auch so schwierig.

00:08:34: er musste auch dreimal operiert werden und hatte ja noch eine onkologische Erkrankung Und diese Sorgen haben mir schon ein bisschen die Leichtigkeit genommen.

00:08:45: Man ist ja immer, wird so ein bisschen naivität gesegnet und das finde ich eigentlich ganz schön.

00:08:51: Aber das habe ich ein bisschen verloren weil ich auch jetzt auf der Kinderintensivstation war und weil ich an dieser fiesen OP-Schleuse war Und mein Baby in seinem Endenschlaf sagt dort abgeben musste und es so ungewiss war was passiert.

00:09:07: und man muss so viel Vertrauen haben in die Ärzte und in das Pflegepersonal und Das ist so schwierig.

00:09:15: Soll ich dir was erzählen?

00:09:17: Wir hatten bei dieser Kopf-OP ein Professor Engel.

00:09:22: Allein der Name hat mir schon echt gut

00:09:24: getan

00:09:26: und er hatte selber einen Kind mit Down-Syndrom.

00:09:30: Toll!

00:09:31: Und das war so, ja es war so der erste den wir ... weil Luia noch... Der war zwei Monate als wir das erste Mal dorthin mussten.

00:09:38: Das heißt, wir hatten gar nicht die Möglichkeit irgendwie einen Kennen zu lernen und uns irgendwie zu informieren.

00:09:44: Und der war so der erste den ich dann kennengelernt habe, der auch ein Kind hat mit Down-Syndrom.

00:09:52: Der hat so viel erzählt und so viele Ängste da auch nehmen können.

00:09:58: Da hab' ich wirklich meinen Kind super gerne abgegeben aber wirklich mit einem richtig guten Gefühl.

00:10:06: Und das ist so wichtig!

00:10:08: Dass es manchmal solche Zufälle und Begegnungen gibt.

00:10:11: Ja, das stimmt!

00:10:12: Also ich denke auch so oft an diesen Operateur von Noa und bin ihm so dankbar... ...und ich weiß noch als ich zu ihm gesagt habe im Vorgespräch können sie das auch gut?

00:10:22: Und er hat mir gesagt Ich hab schon Babys mit fünfhundert Gramm operiert und ich hatte einfach einen Vertrauen in diesem Mann Professor Fuchs und ich werde ihm immer dankbar sein.

00:10:35: Sind bei euch jetzt soweit...?

00:10:37: Da aber alle Sachen an OP und so erstmal abgeschlossen.

00:10:41: Ja, also Noah hat alles gut überstanden.

00:10:45: Wir sind engmaschig in Kontrollen

00:10:48: Aber

00:10:49: er entwickelt sich so toll.

00:10:51: Das tut er wirklich

00:10:53: Und er macht einfach alles.

00:10:55: Ich muss gar nicht darauf warten dass der nächste Schritt kommt.

00:10:57: Er macht alles!

00:10:59: Und er sagt auch ich kann das Mama und ich gehe da in die Schule und er ist einfach so ein toller Junge.

00:11:07: Ich wünschte mir, dass Louis auch irgendwann mal da steht und sagt, ich kann das mal.

00:11:11: Mach dir keine Sorgen!

00:11:12: Das wäre echt so... Bei ihm ist es ja mit der Sprache noch so, dass die ein bisschen hinterher hängt.

00:11:17: Gab's bei euch da auch irgendwas?

00:11:19: Oder kamen die ganzen Schritte wirklich sehr schnell und du hast gar nicht gewartet?

00:11:23: Nein also so war es natürlich auch nicht.

00:11:26: Man muss jedem Kind irgendwie auf was warten.

00:11:30: Also ich denke, dass alles immer von alleine geht.

00:11:32: Es gibt eigentlich gar nicht so.

00:11:35: Und bei Noah Hat es natürlich mit der Sprache auch gedauert, wir haben viel mit Gebärden gemacht.

00:11:42: Und das hat so toll funktioniert und ich war so glücklich dass er mir sagen konnte, ich weine weil ich Hunger hab' und ich brauche das jetzt.

00:11:48: und dann konnte ich ihm super helfen!

00:11:51: Und nach und nach hatte diese Gebärde dann durch Worte ersetzt.

00:11:54: und jetzt sind es eben Sätze und so tolle Sätze... ...und da kann man erzählen was er geträumt hat und was er in der Schule gemacht hat.

00:12:01: und das ist für mich so schön.

00:12:03: unglaublich

00:12:05: dass wir einfach so kommunizieren können mit unserer tollen Logopädin, die uns sehr weiter geholfen hat.

00:12:10: Und

00:12:11: ich bin da sehr zufrieden und ich glaube aber auch das das normale Leben sehr viel dazu beiträgt, dass Noah sich toll entwickelt weil wir einfach alles so machen wie wir es mit den anderen beiden auch machen.

00:12:23: Damals hat jemand zu mir gesagt guck mal jetzt warst du gerade noch eine von tausend Schwangerinnen?

00:12:28: Jetzt nach der Geburt bist du plötzlich in Außenseiter.

00:12:32: Und es hat mich wahnsinnig getroffen, weil ich dachte wie krass.

00:12:36: Dass man jetzt so gesehen wird.

00:12:37: oh die haben ein behindertes Kind Die gehören jetzt irgendwie nicht mehr so dazu und schockst

00:12:42: mich.

00:12:43: und dann habe Ich auch gedacht das möchte ich auf keinen Fall.

00:12:46: wir werden überall sein.

00:12:49: Wir machen trotzdem ganz genau wie jede Familie.

00:12:51: also was heißt trotzdem?

00:12:52: aber wir Machen trotzdem unsere Hobbys und unseren Sachen und bewegt wir werden sichtbar sein und wir werden keine Außenseiter sein.

00:13:01: Das hat mich unheimlich traurig gemacht, dass es Menschen gibt, die denken okay jetzt gehören sie nicht mehr so richtig dazu.

00:13:08: Verrückt?

00:13:09: Ja!

00:13:10: Also ja... Es gibt Leute, die sagen so viele blöde Sachen.

00:13:13: Da bestimmt ne Top-Zwanzig oder so aufstellen.

00:13:16: Ich glaub

00:13:17: da haben wir schon ein bisschen was zusammen.

00:13:18: Ja

00:13:19: ich mein bei uns mit.

00:13:22: das Blödeste war glaube ich, zweieinhalb im Kind, die ein bisschen schwer getan hat und halt eine Phase hatte.

00:13:29: Wo er nicht gern hingegangen ist?

00:13:31: Er war ja auch noch klein.

00:13:32: Er war vielleicht drei Stunden am Tag, aber er hat sich einfach schwergetan.

00:13:37: Die Erzieherinnen haben gewechselt und er hatte nicht mehr so die eine Bezugspersonen.

00:13:42: Und dann kam eine andere Mama zu mir und hat zu mir gesagt Ja, vielleicht wäre es doch besser wenn du ihn in die Werkstatt gibst.

00:13:51: Unglaublich!

00:13:52: Mit zweieinhalb

00:13:53: Da geht man halt in die Werkstatt.

00:13:55: Das Kind hat eine Bildung, das geht doch in ne

00:13:57: Werkstatte oder?

00:13:58: Ja Es ist verrückt was in den Köpfen manchmal drin ist.

00:14:02: Mich wurde auch schon am Supermarkt an der Kasse angesprochen Ach gibt's nicht irgendwelche Tests dagegen?

00:14:08: als die Frau meinen Sohn gesehen hat und leider ist mir in dem Moment nichts Gutes eingefallen.

00:14:14: es kommt immer erst danach weil man so geplättet ist und denkt gibt es wirklich Leute die sowas denken

00:14:19: und sagen

00:14:20: ja

00:14:21: Und auch noch denken Sie, haben irgendwie das Recht Ihre Meinung zu äußern.

00:14:26: Ja!

00:14:26: Also das finde ich unglaublich und... Ich bin immer froh wenn Noah das nicht so mitbekommt.

00:14:33: Es ist auch weniger geworden seit er halt einfach so unterwegs ist und so selbstbewusst und redet und ja wie selbstverständlich die Sachen aufs Kassenband legt und keine Ahnung ihr seid da einfach so ein Ganz normales Kind ist, wenn die Kinder so klein sind oder dann länger nicht sitzen oder laufen können springt es halt oft den Leuten ins Auge.

00:14:52: Oh was könnte das sein?

00:14:53: Oder nur war lange mit Magensonde.

00:14:55: Das fällt natürlich auch gleich auf und jetzt höre ich eigentlich wenig solche Kommentare.

00:15:01: Und Noah gehört dazu ganz normal

00:15:04: Ja er geht ja auch normal in die Schule Er geht zum Handball.

00:15:08: Es fand ich so cool.

00:15:11: Gab's

00:15:11: da irgendwie mal Eltern, die irgendwas gesagt

00:15:14: haben?

00:15:14: Nee also tatsächlich kein einziges Mal.

00:15:17: Cool Ja Also es ist für mich auch so schön Manchmal muss ich meine innere Hürde vielleicht ein bisschen überwinden.

00:15:24: dass ich sag ja natürlich gehen wir zum Handball ist doch klar und das war auch kein einzig Problem.

00:15:30: dazu fragen kann.

00:15:31: nur damit machen klackern der mitmachen Und wenn ich ihn abhole frage ich dann wie wars?

00:15:36: naja so wie bei allen anderen Besser kann es eigentlich nicht sein und ich bin da so glücklich, dass wir auch ein gutes Umfeld haben.

00:15:44: Ja das bin ich auch!

00:15:45: Ich habe mir schon Gedanken gemacht... Als ich Louis erst einmal mit den Kindergarten genommen hab um die größere abzugeben dann hat die Erzieherin gesagt ach da ist ja unser nächster Neuzugang.

00:15:58: und dann habe ich gesagt ja ich weiß nicht Und habt ihr dann gesagt dass er's Down-Syndrom hat?

00:16:04: Dann sagt sie so ja und also natürlich kommt der zu uns

00:16:09: So schön.

00:16:10: Und das sind so diese Kleinigkeiten, die dir so viel Last von den Schulden nehmen.

00:16:15: Einfach dass Leute auch wie man es selber sieht sehen, dass alles ganz normal ist und normal funktioniert.

00:16:22: Dass man sich da nicht irgendwie verstecken muss, dass man nicht irgendwas anders machen muss, sondern dass die Kinder einfach, dass wir sie einfach machen lassen können.

00:16:30: Ja genau!

00:16:32: Ich glaube aber manchmal traut mir ihnen vielleicht selber auch nicht so viel zu?

00:16:35: Geht ihr das manchmal so oder...?

00:16:38: Also tatsächlich überlege ich dann auch manchmal, wenn er sagt so.

00:16:42: Ich gehe jetzt schon alleine los zum Bus oder so und dann kriege ich manchmal schon kurz einen Trecken und denke oh!

00:16:47: Und dann muss ich mir mal sagen ja klar der kann das natürlich und der weiß dass wie es geht.

00:16:52: Ja

00:16:52: und ich glaube auch dadurch lernen sie super viel indem ihr ihnen einfach was zutraut.

00:16:56: Ja.

00:16:57: Ich habe Louis auch in einer Musikschule angemeldet.

00:17:00: am Anfang waren wir zusammen und ist es natürlich deutlich einfacher weil dann kann ich für ihn sprechen weil ich bestehe natürlich alles was er sagt.

00:17:08: Es geht da alleine rein mit lauter anderen fünfjährigen und die Lehrerin hat direkt zu mir gesagt, was ich mir denn so für einen Kopf mache.

00:17:17: Also sie hat Kinder, die wollen einfach nicht mit ihr sprechen.

00:17:21: Sie hat Kinder die sprachen die Sprache noch nicht gut.

00:17:24: dann hatte jetzt eben auch den Louis der es noch nicht so gut kann.

00:17:27: aber der Unterschied von einem zum andern Sie weiß ja vorher auch nicht, vielleicht will ein Kind nicht mit ihr sprechen.

00:17:32: Das ist ja genau dasselbe für sie und wenn es irgendwas gibt dann wird sie sich schon melden aber sie würde da jetzt einfach gar kein Problem drin sehen.

00:17:40: Super!

00:17:41: Ja ich bin mal gespannt wie das so weitergeht.

00:17:44: machst du dir Sorgen um die Zukunft?

00:17:48: Also ich mache mir bei all meinen Kindern bisschen Sorgen in die Zukunft und ich glaube das gehört einfach zum Mama sein dazu.

00:17:54: Bei Noah

00:17:55: natürlich mache ich mehr Gedanken Weiß ich auch, dass er einfach so toll ist und dass er seinen Weg gehen wird.

00:18:05: Und er ist so selbstbewusst und stark!

00:18:08: Ich bin mir sicher, dass alles gut schaffen wird.

00:18:10: Wie habt ihr das geschafft?

00:18:11: Dass es so wird, so selbst bewusst, so stark, so offen

00:18:16: auch?!

00:18:17: Das ist unglaublich schön zu sehen.

00:18:21: Also, ich kann immer nur wieder über ihn staunen und wie er dann vom Spiegel steht und sagt Mama, ich bin schön.

00:18:28: Ich bin schlau und ich bin stark.

00:18:32: Und wir sagen ihm das auch ganz oft, aber wenn ich das so von ihm höre, dann bin ich so stolz darauf, dass er ein gutes Selbstbild hat.

00:18:39: Das war immer mein Wunsch zu sagen, ich mach dich so stark wie es nur geht weil es bestimmt nicht immer leicht sein wird.

00:18:46: Du wirst für vieles vielleicht mehr kämpfen müssen und deswegen brauchst du jetzt diese Rüstung und dann schaffst du alles!

00:18:52: Ich fand's so süß als wir bei euch waren und du gesagt hast, er hat sich extra schick gemacht Weil ihr wusste, er kommt ins Bild.

00:18:59: Das finde ich so toll wirklich!

00:19:02: Ja es ist ihm auch immer sehr wichtig.

00:19:05: also sein Outfit und seine Haare

00:19:09: Mega

00:19:09: cool.

00:19:10: Und wenn wir da dann irgendwo hingehen sagt er manchmal Mama Ich bin nicht schick genug.

00:19:17: Habt ihr irgendwie viel Gegenwind spüren müssen bisher?

00:19:21: Ich glaube von unserem engeren Umfeld.

00:19:25: Wir haben sofort nach der Geburt an alle geschrieben Noah ist da und er hat das Down-Syndrom.

00:19:34: Und wir wollen keinen Mitleid, weil er für uns ein Geschenk ist.

00:19:38: Es war so unsere erste Nachricht dann alle.

00:19:40: Weil es mir ganz wichtig war nicht so einen Geheimnis daraus zu machen sondern zu sagen dass es jetzt so ist.

00:19:47: Die meisten Reaktionen waren ganz toll.

00:19:50: natürlich waren viele auch überrascht oder ein bisschen geschockt.

00:19:54: Ich glaube wir haben von Anfang an gezeigt okay wir sind so glücklich über unser Kind Und wenn du das ausstrahlst, kriegst du nicht so viel gegen.

00:20:03: Es kommt eher von fremden Personen, die sich dazu nicht äußern sollten...

00:20:07: ...und uns auch, die eigentlich gar niemand gefragt hat, ob sie irgendwas zu sagen haben?

00:20:11: Aber ich habe eine sehr große Familie und alle lieben ihn wirklich so sehr!

00:20:16: Das ist für mich so schön zu sehen.

00:20:19: Ich hatte damals ne echt tolle Kinderärztin im Krankenhaus.

00:20:24: Also die ersten zehn Minuten war sie nicht so mein Freund Als sie mir die Diagnose gesagt hat und mein Mann war nicht dabei, weil natürlich Corona-Zeit war.

00:20:36: Ich stand da alleine und sie hatte noch zehn Lernschwestern dabei... Oh Gott!

00:20:41: ...die mich dann alle mit Leidig angeguckt haben.

00:20:43: Und also ich habe wirklich das erste Mal uns einzige mal in meinem Leben glücklicherweise bis er es Gefühl gehabt.

00:20:49: der Boden geht auf und ich falle und es fängt mich

00:20:53: keiner mehr.

00:20:53: Ja, ich kenne das Gefühl.

00:20:55: Ich war auch alleine als die Verdachtdiagnosum die Ecke kam.

00:20:59: Mein Mann ist hinter Noa her auf die Kinderintensiv und das war auch wichtig.

00:21:05: Und ich war in so einem Abstellraum, der Arzt kommt rein und setzt sich... Das werde ich nicht vergessen!

00:21:12: Wenn Ärzte sich hinsetzen, ist es meistens nicht so gut.

00:21:16: Als er das ausgesprochen hat, bin ich auch so gefallen wie du.

00:21:22: Dieser Raum ist so eingeprägt in meinem

00:21:24: Kopf.

00:21:25: Verrückt bei mir?

00:21:27: Ja.

00:21:27: Ich weiß genau, wie dieses Gefühl war Dass du nicht weißt, wie mache ich

00:21:32: das jetzt?

00:21:33: Ich dachte wirklich im ersten Moment des Lebens vorbei.

00:21:38: Das war mein Gedanke.

00:21:39: Wir müssen ausziehen... Warum auch immer?

00:21:41: Ich dacht, wir müssen aus dem Haus raus.

00:21:44: Es hat ganz viele Stufen.

00:21:46: Fragt mich nicht warum!

00:21:47: Mein Kind kennt diese Stufe.

00:21:49: Jetzt muss ich

00:21:49: drüber lachen oder eigentlich...

00:21:53: Ja, das dachte ich es ist vorbei.

00:21:56: Niemand wird mir was mit uns zu tun haben wollen.

00:21:58: Wie reagieren Leute auf ihn?

00:22:00: Auch wenn ich ihn noch so sehr liebe, aber was für eine Gegenwehr wird er spülen?

00:22:04: Wird er von irgendwem akzeptiert?

00:22:06: Was machen die Geschwister jetzt?

00:22:08: Können sie überhaupt etwas mit ihm anfangen?

00:22:10: Müssen die da drunter

00:22:11: leiden?!

00:22:12: Das ist jetzt, wenn man es im Nachhinein sich überlegt... ...was in diesem Kopf vorgegangen ist.

00:22:18: Ah!

00:22:18: So weltfremd weil nichts davon ist eingetreten.

00:22:22: Alles ist... Unglaublich toll!

00:22:25: Natürlich kann ich jetzt nicht sagen, wenn ich ihm die Diagnose abnehmen könnte.

00:22:30: Dann würde ich es schon tun.

00:22:31: Ich auch auf jeden Fall.

00:22:33: Einfach weil's ihm vieles erleichtern würden?

00:22:37: Aber jetzt nicht, weil die Diagnose so schlimm ist dass man sie abgeben muss.

00:22:41: Weißt du was ich will?

00:22:41: Ja

00:22:42: absolut.

00:22:43: Man möchte ja gerne das allerbeste für sein Kind und manchmal ist es halt schwieriger zu kämpfen.

00:22:50: Und deswegen würde ich jetzt ihm auch so gerne abnehmen damit er einfach leichter durchs Leben gehen kann.

00:22:56: Ich habe meine Doku gesehen über Menschen mit Down-Syndrom und da hat ein Erwachsenen gesagt, er möchte das nicht mehr haben.

00:23:05: Und es fand ich so traurig!

00:23:08: Da hab' ich mir gedacht, dass möchte ich für Louis nie, sondern ich möchte ihm zeigen, dass er trotzdem alles kann.

00:23:14: Der Junge hat dann gesagt ja, er kann nicht studieren und der kann keinen Führerschein machen.

00:23:18: Ehrlich gesagt, ich habe mich damit noch gar nicht beschäftigt weil ich versuche nicht... immer nur das Schlechte zu sehen und mir das vor Augen zu halten, sondern ich versuche einfach jeden Tag und jeden nächsten Schritt zuzugehen.

00:23:30: Und bis in zehn Jahren passiert sich ja auch noch mal ganz viel aber ich glaube er kann alles schaffen.

00:23:35: also ich glaub wirklich mein Kind kann alles erreichen!

00:23:38: Ja

00:23:39: und ich denke dieser Weitblick der hilft vielleicht gar nicht so unbedingt weil du machst dir eh Sorgen und keiner weiß was.

00:23:47: in zwanzig Jahren ist es auch bei deinen Kindern die nur forty-six Chromosomen haben.

00:23:52: Da wissen wir es auch nicht und können vieles nicht beeinflussen.

00:23:56: Ich versuche, auch nicht so weit zu denken und einfach jeden Tag das Beste drauszumachen und ich wünsche mir einfach dass er immer zufrieden einschläft.

00:24:05: Hast du irgendwelche Ziele für all deine Kinder?

00:24:09: Ich habe meine große Tochter Ida letztens gefragt was willst du eigentlich werden wenn du groß bist?

00:24:16: Und dann hat sie nur gesagt glücklich und ist weg gerannt!

00:24:21: Genau, was wünsche ich mir für

00:24:22: euch alle drei.

00:24:24: Ja und damals hat ein Arzt zu mir gesagt ja mit dieser Diagnose kann ihr so kein Dermatologe werden das wissen sie schon oder?

00:24:34: Und ich habe nur gesagt, das wollte sich eigentlich auch gar nicht für ihn!

00:24:37: Das ist nicht seine Lebensaufgabe und das ist auch so unwichtig.

00:24:44: man muss seinen Beruf einfach gerne machen.

00:24:46: Das scheint Aufgabe für sinnvoll empfinden.

00:24:49: Und das wünsche ich mir dann auch für alle meine drei Kinder.

00:24:53: Die Ärztin bei mir im Krankenhaus, die ich anfangs da nicht so gern mochte, hat zu mir eben auch gesagt was wünschen sie sich denn für ihr Kind?

00:25:02: Dann habe ich gesagt dass er glücklich wird und hat sie gesagt das würde, das kann ich Ihnen sagen.

00:25:06: also ich glaube da müssen wir nicht, da können Sie ja alles dafür tun!

00:25:11: Also es hat mit dem Laun-Syndrom gar nichts zu tun, das kriegt dahin.

00:25:16: Und sie hat auch gesagt, die Menschen, die am Anfang dem Ganzen eher kritisch gegenüberstammten.

00:25:23: Also was kommt da jetzt auf uns zu?

00:25:26: Die lieben ihn am Ende am meisten!

00:25:29: Ja

00:25:30: und das ist bei uns wirklich bei allem eingetreten.

00:25:32: also der hat jeden komplett um Finger gewickelt.

00:25:36: wenn Louis irgendwo auftaucht dann ist es einfach Ja, dann geht die Sonne auf.

00:25:41: Es ist echt so und ich will das jetzt gleich noch hinterherfügen.

00:25:44: Das hat nichts mit Down-Syndrom zu tun.

00:25:47: Weil ich das überhaupt nicht mag wenn Leute sagen, ach die sind doch immer so fröhlich.

00:25:52: Oh!

00:25:54: Nein?

00:25:54: Die sind genauso wie alle anderen auch.

00:25:56: Da steht morgens auf und es ist schlecht gelaun, wenn er schlecht geschlafen hat oder wenn er sein Nutella Brot nicht kriegt.

00:26:02: Natürlich.

00:26:03: Und ich denke auch immer... Wir sollten eigentlich über jedes Kind sagen, dieses Kind ist so fröhlich.

00:26:08: Weil eigentlich sollten alle Kinder frohlich sein dürfen und das macht mich manchmal so traurig dass dann unsere Kinder mit Down-Syndromen sollen so furchtlich sein und alle anderen irgendwie nicht?

00:26:18: Ja ich verstehe das gar nicht!

00:26:20: Ich verstehe es auch nicht.

00:26:21: ja und ich habe auch gehört die sind so stur... Das sind meine anderen Kinder auch!

00:26:26: Und ich bin das auch nicht!

00:26:29: Nicht als erstes zu gehen Also dieses Verein gemeinen, ich kann da wirklich nicht sehen was da irgendwie jetzt bei jedem Kind mit Down-Syndrom so sein sollte.

00:26:41: Und ich glaube das Problem ist auch es gibt einfach so wenige Kinder leider nur noch mit Down Symptom und man sieht sehr selten ein Kind mit down Symptomen.

00:26:48: dann ist es immer so dieses

00:26:50: oh krass Wahnsinn!

00:26:53: Ja und ich habe selber damals bei der Diagnose gedacht Oh hab ich überhaupt schon mal jemanden gesehen?

00:26:58: Mit Downsyndrom?

00:26:58: So

00:26:58: bewusst?!

00:26:59: Nicht nur im sondern einfach mal so bewusst

00:27:02: wahrgenommen.

00:27:03: Und das macht mich wahnsinnig traurig, dass einfach neun von zehn Kindern nicht leben dürfen.

00:27:10: und wenn ich mein Noa angucke denke ich immer so was für ein Glück dich zu haben!

00:27:14: Ja ja so geht's mir mit Louis auch und heute habe ich ihn zum Beispiel in den Kindergarten gebracht und es gibt nichts schöneres als wenn ihm dein Kind begrüßt mit Louis

00:27:24: komm

00:27:25: spieß du hier mit mir?

00:27:27: Und er rennt dann zu denen und spielt einfach mit.

00:27:29: oder die Erzieherin erzählt mir, hat eineinhalb Stunden mit einem Mädchen Puppenhaus gespielt.

00:27:34: Obwohl es ja noch nicht so wahnsinnig viel spricht.

00:27:37: aber das scheint alles zu funktionieren.

00:27:39: Die Kinder machen sich auch nicht... ...die ganzen Gedanken, die machen sich ja die Eltern und die Erwachsenen wenn sie vielleicht meinen Louis sehen.

00:27:47: Ja!

00:27:48: Die Kinder ja überhaupt gar

00:27:49: nicht.

00:27:49: Nee.

00:27:51: Ich muss aber schon sagen, wenn jetzt für ein Louis ne Geburtstags-Einladung zu einem Kindergeburtstag kommt, macht mich das schon nochmal fünfzig Prozent froher als bei den anderen Kindern.

00:28:02: Absolut!

00:28:03: Also ich finde ja auch dass so eine Einladung was ganz besonderes ist es immer.

00:28:08: jeder weiß man darf nicht so viele einladen.

00:28:10: aber bei Noah ist es dann auch schon so dass wir die dann auch aufhängen und uns echt besonders darüber freuen und er dann auch so strahlt.

00:28:18: Ich glaube meine Mütter wissen gar nicht was es für uns bedeutet.

00:28:22: Und glaubt ihr?

00:28:22: Das glaube ich auch.

00:28:24: Ja

00:28:24: Ich stand im Kindergarten bei der ersten Einladung und hab

00:28:27: geheult.

00:28:27: Ja, kann ich total nachvollziehen!

00:28:30: Das ist so besonders und schön.

00:28:33: Man sollte es eigentlich nicht sein.

00:28:35: Das stimmt.

00:28:36: Aber

00:28:37: das zeigt vielleicht doch noch mal die Gedanken, die man sich macht ob sie auch akzeptiert werden?

00:28:42: Und wenn man das dann schwarz auf weiß ein bisschen sieht... Er wird gemocht, er wird eingeladen.

00:28:48: Er hat einen Freundebuch im Fachgegen.

00:28:51: Das sind die kleinen Momente mehr bedeuten, als die meisten sich das wahrscheinlich vorstellen.

00:28:57: Und das hat mich auch irgendwie, finde ich so weiterentwickelt, dass ich vielmehr zu schätzen weiß und auf die kleinen Dinge mehr achten kann als vorher.

00:29:08: Das habe ich auch meinem Noah zu verdanken, dass so vieles nicht selbstverständlich ist und man ein bisschen demütiger durchs Leben geht.

00:29:16: Dass es bei uns in der ganzen Familie auch definitiv angekommen ist.

00:29:22: Du schätzt auch die Zeit zusammen, viel mehr.

00:29:25: Ja!

00:29:25: Die Kleinigkeiten, die Schritte... ...die Entwicklungsschritte, die er macht, hab ich bei den beiden anderen... Es war ja selbstverständlich irgendwie dass sie alle kommen.

00:29:36: Da macht man sich nicht so viele Gedanken oder ich habe mir nicht soviele Gedanken gemacht und das ist jetzt schon... Er hat uns schon ein bisschen auf den Boden zurückgeholt, nicht dass wir vorher geflogen sind aber...

00:29:48: Ein bisschen schwäbt man schon?

00:29:50: Und dann merkst du eigentlich, was du alles hast.

00:29:52: Ja!

00:29:53: Bei uns war sie so mein Mann, war früher mal Profisportler.

00:29:56: Das heißt Leistung und so hat bei uns schon sehr viel gezählt.

00:30:01: Sobald dann Louis da war, war das eigentlich völlig egal.

00:30:05: Hauptsache Sie machen irgendwas, was ihnen immer Spaß macht.

00:30:08: Auch diese Leistungsgedanke der bei uns groß war ist ein bisschen weniger geworden.

00:30:13: Deutlich weniger.

00:30:15: Das ist wahrscheinlich sehr gesund?

00:30:17: Total

00:30:17: gesund.

00:30:19: Ich würde sagen... ein bisschen ruhiger

00:30:21: werden lassen

00:30:22: und das hat wirklich allen gut getan.

00:30:24: Das glaube ich dir, ja!

00:30:26: Genau die Frage wollte ich dir noch stellen.

00:30:28: weiß nur dass es Down-Syndrom hat?

00:30:30: Ja

00:30:31: Und wie hast du's ihm erklärt?

00:30:34: Also ich habe mir da so unglaublich viele Gedanken gemacht und wir waren in der Frühförderung von Geburt an und er hat mir eine sehr tolle Lehrerin gesagt Du musst ihm das von Anfang an erklären Du musst es ihm und den Geschwistern sagen.

00:30:50: Also er hatte ja nur die Ida bis dahin, aber ... Dass nicht irgendjemand anders kommt und sagt hey bist du behindert?

00:30:57: oder so?

00:30:58: Ida sagt dein Bruder ist ja behindert?

00:31:00: Und sie dann gar nicht weiß was los ist weil für sie ist das ja einfach nur ihr Bruder ohne Wenn und Aber und das ist auch natürlich immer noch so.

00:31:09: Ich hab mir alle möglichen Kinderbücher bestellt und ich fand's ja alles so schrecklich!

00:31:15: Und habe mich darin gar nicht gesehen.

00:31:17: und ich finde auch Grafiken, wo das Kind immer mit Zunge raus dargestellt wird.

00:31:22: Das finde ich ganz schlimm weil es einfach auch nicht so ist.

00:31:25: Ja und dann hab' ich irgendwann erklärt... Ich hab was gebaut aus Legosteinen und hab gesagt guck mal der menschliche Körper da setzt sich die Teilchen zusammen.

00:31:36: Hast du auch so gemacht?

00:31:38: Mach weiter erzähl und dann sage ich meine Version!

00:31:43: die meisten Menschen haben, forty-seitig Grammosomen.

00:31:46: Sechs und vierzig von diesen Teilchen.

00:31:48: Und der Noah hat siebenundvierzig eins mehr.

00:31:52: und meine Tochter sagt oh wie cool!

00:31:54: Er

00:31:55: hat eins

00:31:56: mehr weil mehr

00:31:56: ist ja immer nicht schlecht

00:31:57: ne?

00:31:59: Und das auch bei manchen dann auch eines fehlen kann und so weiter und sofort.

00:32:03: aber dass er eigentlich das andere gleich geblieben ist und nur dieses eine Teilchen mehr dazu gekommen ist.

00:32:10: und dann habe ich gesagt Nur vielleicht da mehr Hilfe braucht bei manchen Dingen oder etwas langsamer ist, aber dass er trotzdem genau richtig ist.

00:32:21: Und so habe ich Seida vor allen Dingen erklärt und dann hat sie gesagt, ah ja okay!

00:32:26: Aber für die Hilfe hatte er mich.

00:32:29: Das war für mich so schön zu hören und ich hab auch geweint.

00:32:33: Ich finde es einfach so stolz auf dich.

00:32:37: Sie ist genauso immer für ihn da.

00:32:40: Klar ist sie auch genervt von ihm, wie man halt von kleinen Brüdern genervt ist.

00:32:45: Aber sie hilft ihm und sie sitzt neben ihm wenn er Hausaufgaben macht.

00:32:48: Und sie macht das so toll!

00:32:51: Und hat ein großes Herz.

00:32:53: Mit Noah habe ich es auch besprochen... Ich hab zu ihm gesagt, Noah weißt du?

00:32:57: Das nennt man das Down-Syndrom.

00:32:59: Da hat er gesagt, ach egal Mama.

00:33:03: Wenn du ihn fragst dann sagt er, er hat das Downsyndrom und mehr ist es für ihn eigentlich nicht.

00:33:10: Also im Lui habe ich es jetzt noch nicht erklärt, dass er das hat.

00:33:13: Aber den anderen beiden schon und ich hab's auch mit Legosteinen gemacht.

00:33:17: Ich hab's jetzt nicht mehr der Anzahl gemacht – mit forty-sech und siebenundvierzig sondern die meisten haben halt alle gleich.

00:33:24: Und beim Lui ist so wie wenn ich da jetzt zu den blauen Legos in rotes legen würde….

00:33:29: Es ist ein bisschen anders und das führt dazu, dass halt ein bisschen mehr Hilfe braucht.

00:33:34: Das ist so interessant, dass du so viele Sachen erlebst wie ich!

00:33:37: Ja, das finde ich auch aber so schön.

00:33:39: Danke dir für dieses Gespräch heute!